الشارع المغاربي: أكّد عدد من الأطباء المختصين في الامراض الوراثية خلال ندوة علمية عُقدت اليوم الأحد 28 فيفري 2021 وجود حوالي 350 مليون مصاب بمرض وراثي نادر في العالم قال ان من بينهم 600 ألف تونسي.

ونقلت وكالة تونس أفريقيا للأنباء عن المختصين دعوتهم أصحاب القرار السياسي في تونس و حول العالم إلى ضرورة تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة هذه الفيئة.

 ولفتوا إلى أن أصحاب القرار لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض الوراثية النادرة والى ان ذلك حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها، مذكرين بأنّ 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة.

ونقلت “وات” عن الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب دعوتها ” كل المتزوجين الذين يحملونون جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى القيام بالتشخيصات اللازمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين والقيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك” مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية.

وأضافت الأخصائية أن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وانها تتطلب وقتا وصبرا طويلا وأن كلفتها باهظة جدا .

من جهة اخرى دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس الدولة إلى تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب أو على الأقل الحد منها باعتبار أنها من أبرز عوامل انتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة، وفقا لما ذكرت الوكالة.